A pequena Lua, filha do apresentador Tiago Leifert e da jornalista Daiana Garbin, ganhou os noticiários no último sábado (29). Os pais foram a público contar sobre o retinoblastoma, um câncer ocular descoberto na criança de apenas 1 ano e 3 meses. Um alerta que pode ajudar outras famílias que se vêm diante de uma doença rara.
Para chegar ao diagnóstico de um caso raro, a grande maioria dos pacientes peregrina por vários médicos até descobrir que possui uma doença geralmente sem cura, crônica, progressiva, degenerativa e muitas vezes com risco de morte.
Um sofrimento enorme que ganha importante eco com o Fevereiro Lilás, mês escolhido no estado para a conscientização sobre as doenças raras.
Campanhas em vários países ajudam a divulgar a importância do diagnóstico para garantir tratamento e mais qualidade de vida a cerca de 300 milhões de portadores dessas doenças no mundo – aproximadamente 13 milhões no Brasil.
Aqui no Paraná algumas ações estão programadas neste intuito. Uma delas acontece no dia 19, das 9 às 13 horas, quando serão realizadas diversas palestras com especialistas no Museu Oscar Niemeyer (MON), em Curitiba. Vão participar a pesquisadora Daiane Kock, representante do GPRDR (Grupo Paraná de Doenças e Síndromes Raras); o presidente do Departamento Científico de Genética da Sociedade Brasileira de Pediatria e CEO do Laboratório Genetika, Dr. Salmo Raskin; e a neurologista pediátrica Maria Lúcia Schmitz, coordenadora do ambulatório de doenças raras do Hospital Pequeno Príncipe. Os três também serão homenageados, junto com outras personalidades importantes que se dedicam ao tema.
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| Fevereiro foi escolhido para promover ações de conscientização de casos que acometem 300 milhões de pessoas no mundo – 13 milhões no Brasil. Créditos:Pedro de Oliveira/Alep |
“As doenças raras sempre foram a minha bandeira, desde 2015 com a inclusão no calendário do mês para sensibilizar a população sobre o tema. A cada ano reunimos profissionais, familiares e crianças e essas campanhas têm ajudado em relação aos diagnósticos e tratamentos eficazes”, afirmou e deputada Maria Victória (PP), proponente das leis 18.646/2015 e 19.426/2018, aprovadas na Assembleia Legislativa do Paraná, que determinou o 29 de fevereiro como o Dia da Conscientização das Doenças Raras no estado e criou a Campanha no Paraná, respectivamente.
Além da lei que instituiu o Fevereiro Lilás, a parlamentar é autora da proposta que estabelece a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado (Lei 18.596/2015).
Também aprovada pelos deputados, a lei 20.671/2021, proposta pelo ex-deputado Subtenente Everton, incluiu no “teste do pezinho” uma série muito mais completa de patologias: são doenças genéticas, endócrinas e metabólicas para estabelecer o quanto antes os diagnósticos e promover os tratamentos adequados.
Essas são apenas algumas das leis aprovadas na Assembleia Legislativa que contribuem com este tema tão importante no Paraná.
Doenças raras
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é a que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas.
O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo.
Em 30% dos casos, os pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética.
Como acometem vários órgãos e sistemas ao mesmo tempo com sintomas em geral muito parecidos com os de outras enfermidades, o diagnóstico pode levar anos para ser alcançado.
E mesmo quando ocorre, 95% das doenças raras não têm tratamento específico. Dos 5% restantes, algumas dependem dos chamados medicamentos órfãos – destinados a grupos muito pequenos de doentes e por causa do custo extremamente elevado não despertam interesse da indústria farmacêutica.
Por isso o diagnóstico preciso e precoce permite orientar pacientes e familiares dando um norte em relação a riscos e tratamentos disponíveis com objetivo de evitar a progressão dos sintomas e a perda de qualidade de vida dos pacientes.
No exemplo da pequena Lua, quando a descoberta do retinoblastoma é realizada precocemente, as chances de cura são superiores em 90% dos casos.
Por Assembleia Legislativa do Paraná
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